病房|深度 |“R病房”的患者和医生有人说

有人说，医院的大门是扇特殊的大门，它把很多人分隔在两个世界。而在很多医院的研究型病房中，有一些特殊的房门，把治疗分隔出不同的样态。近年来，围绕着神秘的研究型病房，公众耳闻迥异的说法，也有着各种想象：医药创新策源地？真人版小白鼠试验场？绝症患者的救命稻草？凡此种种，不一而足。近日，采访人员叩开北京多家医院研究型病房的房门，倾听这里的医患故事，解开关于这里的迷思……文章插图
01 意外躺上不花钱的病床
能躺上首都医科大学附属北京天坛医院住院二部神经肿瘤综合治疗病区的研究型病床，患者李星（化名）很难说清自己到底是幸运，还是不幸。
这名36岁、来自新疆维吾尔自治区的高大青年，正处在事业黄金期，却罹患癌症。大脑内的胶质瘤切除后没多久就复发，再难以找到成熟有效的治疗手段和药物。 “我来到了这里，找到了新的机会和希望。 ”李星说。
李星回忆，自己脑瘤复发后，老家医院的大夫一筹莫展，建议他到北京的大医院看看。但赴京就医谈何容易，人生地不熟，连找哪个医院都不知道。 “我就上网查。一看，公认天坛医院实力强。 ”李星说，解决了目标医院的问题，随之而来的就是为钱的事发愁。家里经济并不宽裕，但李星还年轻，是家里的顶梁柱。 “最重要的是，我儿子还太小，只有8岁，他不能没有爸爸。 ”一咬牙，李星和妻子决定到北京搏一把。
在被视为最后希望的北京天坛医院，接诊专家、神经肿瘤综合治疗病区主任李文斌告诉李星夫妇，该病区有一个适合李星病情的临床试验，可能对治疗李星的肿瘤有帮助，而且费用全免，可以自愿参加。
“因为我自己也是搞科研创新的，所以马上就理解了。 ”说到这里，李星打开手机，骄傲地展示其一项科研发明刚刚获得国家级奖项的照片。 “既有可能健康获益，又能给家里省钱，还能为医学事业作点贡献，我觉得很值。 ”今年3月，经过入组筛选，李星住进研究型病房。
“跟普通住院没有太大不同。 ”李星介绍，在医护人员的指导下，他坚持科学作息、营养饮食。因为试验经费中有专门的营养费，他甚至可以在医院提供的种类繁多、菜品丰富的食谱中根据自己的口味精挑细选。每天，他需要按照试验要求精确用药。他明白，这既是对试验负责，也是对自己的生命安全负责。
真要说有什么不同，主要是些小细节。李星举例，他需要更为频繁地接受各项身体指标测量，尤其是身高、体重。 “这是因为我们对体重身高精度要求非常高，需要多少药量主要就参考这些指标。 ”李文斌指着护士站一边设置的身高体重测量仪介绍， “这都是智能测量仪，病人往上一站，同步出结果。为了方便起不来的患者，医院还给病房配置了价格不菲的专用病床，患者躺在床上就能测体重。 ”
病房里还有更多“机关” 。 “很多药物、血液标本需要专门、单独、特殊地储存、处理。我们病房就有零下80摄氏度、零下20摄氏度等医用冰柜和低温离心机等设备。 ”李文斌介绍，该病房还有一套直通美国的会诊系统，便于两国临床试验的交流对接。
此外，因为研究型病房的病床都是“躺上就不用花钱” ，病房在医院信息系统中运行应用专门、独立的模块，不对接患者缴费系统和医保报销系统，不受平均住院日限制。而为了保护患者隐私，研究型病房连复印机都与众不同。
“这里的复印机不是普通复印机，而是消除了机器记忆功能的复印机，防止复印的病历被他人通过机器记忆功能再度读取。 ”北京天坛医院院长王拥军透露。
研究型病房的特别设置，在北京市的各家试点医院都有所体现。在以精神病专科见长的首都医科大学附属北京安定医院，采访人员在药物临床试验机构1期病房看到，与北京天坛医院的两人间、三人间病房不同，这里的研究型病房更多是单人间。
“一些精神疾病的患者在发病时有冲动、伤害行为等风险，需要物理隔离。 ”该病房主任、首都医科大学精神病学教研室副主任李安宁解释。
“研究型病房与普通病房不一样。这里一般还配套有抢救间、研究样本储存室等。病房功能齐全，才能保障患者安全、试验规范高效。 ”北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科行政副主任、药物临床试验机构副主任李健说。